La malattia grave che si evidenzia in un figlio è un evento stressante che chiama in causa fortemente la dimensione delle generatività. Quando coincide con la nascita, essa colpisce la famiglia in un momento del suo ciclo di vita che si vorrebbe gioioso e la rende impreparata alla dimensione del lutto e della perdita di aspettative.

Il momento della diagnosi e definizione del problema diventa così il momento in cui il progetto esistenziale dei genitori va in crisi, poiché si sentono genitori di un bambino non sano, coniugi di un partner ferito, responsabili di altri figli coinvolti in un comune dolore. Questo può attivare modalità difensive improprie di negazione e misconoscimento delle difficoltà del paziente o forti emozioni di rabbia, per scaricare la frustrazione ed allontanare il dolore.
Non è opportuno, in questa fase, introdurre troppo rapidamente un progetto riabilitativo per il bambino, prima che un qualche equilibrio emotivo nel sistema genitoriale sia stato raggiunto, dovendosi consentire una elaborazione del lutto del figlio sognato e una accomodazione al figlio reale.
Assistere la famiglia nel percorso di consapevolezza che segue la diagnosi significa contenere il livello di sofferenza e disorientamento dei genitori ed ascoltare i loro interrogativi circa la capacità di sostenere un bambino più o meno gravemente compromesso, interrogativi che attivano vissuti di angoscia profonda.
Concedersi un tempo per l’elaborazione dei vissuti traumatici anche all’interno di un contesto terapeutico aiuta i genitori a prendersi carico del proprio figlio, comprendendone i segnali comunicativi al di là della malattia e dando al figlio l’indispensabile vissuto di essere una mente pensante, pensata e compresa.
Con l’obiettivo di mobilitare le risorse sociali e riabilitative per andare incontro alle esigenze di tutta la famiglia, senza trascurare il bisogni del membro disabile, è necessario attivare una rete che coinvolga tutti gli operatori implicati (pediatri, assistenti sociali, medici di base, riabilita tori).
Col tempo, il paziente, anche se bambino o disabile, dovrà comunque diventare un interlocutore a cui debbono essere date semplici spiegazioni e chiarimenti su ciò che i curanti pensano della sua situazione e su cosa progettano con il loro intervento. Fondamentale è restituirgli con parole appropriate il senso di ciò che gli accade.
Grande attenzione va anche riservata alla presenza di fratelli: i genitori andrebbero incoraggiati ad esplicitare ai figli, anche piccoli, l’accaduto con parole semplici da cui sia loro possibile capire il senso del travaglio che la famiglia ha attraversato e continuerà ad attraversare. Inoltre, la loro partecipazione al progetto riabilitativo dovrà essere monitorata perché divenga occasione di sviluppo altruistico e non inibizione della esplorazione e dei legami sociali con i coetanei.
I genitori hanno a loro volta bisogno di aiuto per non vivere come loro incapacità e colpa l’inadeguatezza del figlio e necessità di un tempo ed uno spazio interiore affinchè l’impensabile possa essere pensato e gradualmente accettato.
La terapia familiare rappresenta pertanto un contesto privilegiato per affrontare questi temi di sofferenza, in quanto può utilizzare la partecipazione dei familiari come risorsa per loro stessi e per il paziente affinchè, a partire dalla esplicitazione del disagio e della sofferenza, possano essere recuperate ed attivate le parti sane e vitali di tutto il sistema.